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袁正平:“第三人生”依然精彩

2019-01-07 16:19:26 来源:时时彩平台哪个好报
  他在1981年罹患恶性淋巴肉瘤,医生说他也许活不过一年,但他却与癌症抗战了38年。他于1989年创建上海市癌症康复俱乐部,该俱乐部被列为世界卫生组织时时彩平台哪个好教育实践基地。他帮助20余万人重获“新生”,曾荣获上海市十大年度人物、上海市十大杰出志愿者和中华慈善奖等。他就是上海市癌症康复俱乐部会长袁正平。

  继中国首部癌症生存者自编自导自演的疗愈型话剧——《哎哟,不怕》成功演出之后,日前我国首部关注结直肠癌晚期患者的音乐剧《爱·在一起》,又在上海市癌症康复俱乐部会长袁正平的指导帮助下成功演出,而且还作为2018年第二十届中国上海国际艺术节“艺术天空”的重头公益演出剧目进行公演,为更多癌症患者和公众带来了正能量。

  “我收到了一张死神的黑色请柬——第四期恶性淋巴肉瘤”

  袁正平今年68岁,是一名与癌症抗战了38年的患者。1981年春节,31岁的袁正平新婚燕尔。突发高烧7天后,他收到了一张死神的黑色请柬——第四期恶性淋巴肉瘤,而且已经浸润到髋关节,医生说也许活不过一年。

  病床上,他悲愤地撕掉了一本日历。“从婚房到病房,从新郎到癌症患者,如此大的落差,我一下子接受不了。我陷入了一种自暴自弃的状态,等待着这一年的时间过完。”袁正平回忆说。

  “当时,我们机关单位工会主席来看望我,他是一个高位截肢的残疾人,一条腿全部被截掉了。当时我没想到他是爬楼梯上来的,后来我躺床上回想他大冬天满头的汗和他说话的大喘气,我才意识到医院病房探望时间电梯是不开的。也就是说,他用一条腿爬到了6楼来看我,然后又用一条腿从6楼下去,只为了来安慰我。当时我从他身上看到了生命的张力,我就想我也不应该继续这样消极等待死亡到来。”袁正平说。

  病后第一年,袁正平经受住了严峻的考验。当病情出现反复,连续40多天高热不退时,袁正平反复地对自己说:“我不能死!我还没去过北京,我还没坐过飞机。”

  当长时间化疗副作用强烈,体质极度虚弱,吃什么吐什么时,袁正平见隔壁病床一位工程师病情缓解后胃口很好,一顿可以吃一只鸭子。他“口出狂言”地宣告:“我也要一顿吃一只鸭子。”

  当时的袁正平病程到了第四期,被迫开始了为期5年的化疗。为什么同样的病,同样的治疗方案,有的人康复,有的人却走了?

  袁正平觉得自我因素和疾病的发生及治疗一定是有着重要的联系,便告诉自己一定要增强时时彩平台哪个好管理意识,增强“斗病”的能力。他开始振作起来,想通过努力去改变自己的命运。

  “自助助人的新坐标和志愿者精神,给予我生命新的张力,拓展了我生命的宽度和厚度”

  1989年的冬天,大难不死的袁正平和一群志同道合的病友一起,在黄浦江畔一条弄堂发送牛奶的小棚屋里点燃了非药物癌症康复的火种——中国大陆第一家自救互助的公益组织——上海市癌症康复俱乐部成立。

  谈起成立上海市癌症康复俱乐部的初衷,袁正平说了这样三点:

  一是在化疗的过程中,他接触到了气功。很多病友聚在一起练功、锻炼和交流。1986年,袁正平就组织成立了气功协会并担任会长。这让他感受到了自我价值,对于自己生命质量的追求也开始强烈起来,对自身的康复起到了很大的作用。慢慢地,袁正平意识到只依靠气功是不可能实现癌症康复的,还需要从心理、情绪、饮食等方面入手,改变单一的生物医学治疗模式。

  二是向大众宣传癌症不等于死亡。当时许多人都认为得了癌症基本就是等死。袁正平记得有次在大街上碰到老朋友,他很激动地上去跟朋友握手,朋友却把手缩回去了。这让他意识到整个社会对于癌症的恐惧感到了什么地步,而这种恐惧对于癌症患者亦是一种打击,影响他们康复。

  三是希望癌症患者能从单一抗癌变成群体抗癌。当时社会上对于癌症的认识存在误区和歧视,不少人甚至说癌症会传染。很多患者患病后就脱离了原来的社交圈,因为他们不愿意在别人的怜悯、同情和误解中生活。患者病后普遍情绪低落,性格也开始沉闷。但是病友之间同病相怜,是非常愿意交流的。

  上海市癌症康复俱乐部就这样在袁正平的倡议下诞生发展,到了1993年,俱乐部还创办了癌症康复学校。没有办学场地、经费,更没有现成教材,袁正平就和癌症康复志愿者一起编写教材、开班授课,创办了“21天住宿型多中心心理社会康复干预”的培训班。迄今为之,培训班已经举办了106期,培养癌症学员10000余名。

  康复学校的活动主要包括支持小组、意象导引、音乐疗法、艺术教育、放松训练、认知行为疗法、时时彩平台哪个好教育、气功等。学校拍摄的反映康复学校学员生活的纪录片《甜蜜的时光》还获得了2015年加拿大班芙世界媒体节洛基大奖纪实单元大奖。癌症康复学校成了“最受欢迎的社会力量办学机构”“全国百家诚信院校”。历经发展,上海市癌症康复俱乐部亦成了“5A级法人社团”,连续11次获“上海市文明单位”称号,更将“中华慈善奖”“上海市先进社会组织”“上海市志愿服务先进集体”“首届政府慈善奖”和“上海市慈善基金会首届十佳公益项目奖”等殊荣收入囊中,被列为世界卫生组织时时彩平台哪个好教育实践基地。

  为了提高癌症患者的生命活力和生活质量,袁正平先后组织了京、津、沪百名“抗癌明星”的评选等一系列的大型社会活动,进行了“万名癌症患者生命和生活质量调查”等课题,得到了有关领导的肯定和会员的好评。他提出了“不要问社会给予我们什么,而是要问我还能为社会做些什么”的口号,于2007年组建了志愿者服务总队。他身先士卒参与志愿服务活动,从“新年送阳光 千人进病房”到“与青浦监狱结对共建”,从“新会员康复营”到“参加世博志愿活动”,在上海电视台专题栏目开讲“第三人生”,将积极康复的正能量传递到社会的各个角落。

  袁正平还提出了创建服务型社团的管理模式,创建了千名志愿者按市、区、街道及病种康复指导中心和医院志愿服务基地联动的工作体制和机制。他深入100多个块站,宣讲癌症防复发防转移并指导工作;在每年的爱心夏令营中,他带领20多位志愿者冒着高温为2000多名新会员服务;他创建了13个病种康复指导中心和8个三甲医院的癌症病人资源中心;今年由他创意在全市100多个居委组建了“癌症康复自我管理小组”,一系列举措被海外专家誉为“群体抗癌上海模式”……从接受爱到传递爱,20多年的坚守让志愿服务融入袁正平的生命,成为他的一种态度、习惯和生活方式。他多次获得市精神文明建设和优秀志愿服务的表彰。

  俱乐部在29年发展时间里,已经全面覆盖了上海市各个区县,形成了四级管理模式,从上百个抗癌小组到182个块站,受益人数累计超过20万。

  袁正平说:“是自助助人的人生新坐标,是为人民服务的志愿者精神,给予我生命新的张力,拓展了我生命的宽度和厚度。”

  “要跨过5年的‘生死峡谷’,疾病科普、规范治疗、患者关护三者缺一不可”

  在医学上,5年生存率是评价癌症患者是否接近治愈的重要指标。数据显示,中国癌症患者的平均5年生存率为30.9%,而成立已29年的上海市癌症康复俱乐部的癌友5年生存率已高达75%。

  “我们研究过,患者要跨过5年的‘生死峡谷’,疾病科普、规范治疗、患者关护,三者缺一不可。”袁正平说。

  很多患者病情确诊时,并不知道病因是什么,有什么症状,可以用什么方案和药物,陷入了盲目的恐惧当中。袁正平认为,“道听途说”对患者的心理是一种打击,患者很容易在治疗过程中丧失生存意志。而在癌症确诊后,很多患者及家属又在“赶时间”。很少有患者及家属意识得到,制定科学严谨的治疗方案,进行规范治疗,才是延长患者生命的最好方法。患者关护,主要指后期康复,是被很多患者忽视的环节。癌症治疗就像是一栋房子,临床治疗是房子的地基,癌症康复是上面的房子。从来就没有无地基的房子。同样,光有地基没房子也是没有意义的。

  袁正平说:“康复治疗要普及,规范化治疗更要普及。我为康复期间的病友制定的目标是:每天要做1件有意义的事;每天要和10个人交谈(包括电话和上网);每天要写100字的康复日记;每天要看1000字报刋杂志;每天要走10000步路。2008年8月,上海市癌症康复俱乐部组织了一支由198位癌友参加的助威团赴京,为奥运健儿加油。继2008年奥运会后,我们将再次启动‘我运动,我时时彩平台哪个好,相约2022北京冬奥会’主题活动,进京观看2022北京冬奥会。”

  袁正平将患癌后的人生称为“第三人生”。它是一个人面临重大磨难、生命受到威胁的时候所开始的人生。他坚信,“第三人生”应该比“第二人生”“第一人生”更加潇洒、更加超脱,应该有生命质量上的飞跃。

  “春归花不落,风静月长明。”袁正平指着办公室墙上挂着的由书画家钱君匋先生书写的条幅说:“‘第三人生’依然精彩。”

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